Video: donatie Duchenne Parent Project maakt het verschil

Dit jaar stond het Duchenne Parent Project centraal als goed doel tijdens de Dutch IT Channel Awards in Studio 21 in Hilversum. De Nederlandse IT-industrie doneerde een bedrag van 16.568 euro. Dit bedrag zal worden besteed aan het creëren van bewustwording voor de ziekte van Duchenne. Frans Vertregt (Managing Director Dutch IT Channel) en Eugene Tuijnman (CEO SLTN) reikten een cheque uit.

SLTN heeft 10.000 euro gedoneerd. Dat is een mooie aanvulling op het eerder verzamelde bedrag van 6.568 euro. Er is later ook 1000 euro gestort door Transfer Solutions. SoftwareOne doet een donatie van 2500 euro. In deze video spreken we met Arjen Bergsma en Simon van Boxtel van het Duchenne Parent Proiect.

Leven verbeteren

Dutch IT Channel, SLTN en andere donateurs zijn geraakt door de verhalen van Duchenne patiënten en betrokken families. “In de loop naar de Dutch IT Channel Awards op 19 mei 2022 kon iedereen via de speciale actiesite een steentje bijdragen. Elke euro die wordt gestort, gaat naar onderzoek of naar het verbeteren van het leven van Duchenne-patiënten”, aldus Frans Vertregt.

Duchenne is een ernstige erfelijke spierziekte die bijna altijd bij jongens en mannen - maar soms ook bij meisjes en vrouwen - voorkomt. De spieren worden steeds verder aangetast en verzwakt, waardoor de meeste patiënten al vanaf hun kinderjaren afhankelijk worden van een rolstoel. Hoewel de levensverwachting is toegenomen, zijn er nog steeds veel mensen met Duchenne die geen 30 jaar worden. Wereldwijd heeft 1 op de 5000 jongens de ziekte, in totaal meer dan een kwart miljoen mensen. In 30 tot 40 procent van de gevallen hebben de patiënten niet alleen een spierziekte maar ook leer- en gedragsproblemen.