Patrick van den Elzen fietst voor Duchenne Heroes

Patrick van den Elzen, Manager ICT-infrastructuur bij Koninklijke Kentalis, gaat met een fietstocht geld inzamelen voor Duchenne Heroes. Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. In onderstaande blog vertelt Patrick waarom hij dit doet.

In ons Dorpje woont Sam. Hij is 20 jaar en lijdt aan de ziekte van #duchenne. Een ongeneeslijke spierziekte waar nog geen geneesmiddel voor is. Er lijden te weinig mensen aan deze ziekte dus niet interessant genoeg voor de big farma. Dus moeten we op een andere manier geld ophalen voor onderzoek. Sam is superpositief en hij geeft het leven een 10! Wow…….dat komt even aan, weten dat je wellicht de 30 jaar niet haalt en toch kunnen genieten van wat je wel hebt. Wat een mentale kracht en zo inspirerend.

Dus ik ga geld ophalen voor meer onderzoek naar een medicijn. Hoe ga ik dat doen? In September ga ik meedoen met Duchenne Heroes. Een graveltocht van 7 dagen en 700 kilometers om geld op te halen voor onderzoek naar een medicijn tegen deze vervelende spierziekte.

Mijn doel is 2500 euro ophalen maar samen met jullie hulp proberen we veel meer op te halen???? Waarom ik meedoe lees je hier. https://www.duchenneheroes.nl/patrick-van-den-elzen-pepteam4sam

Wil je zakelijk sponsoren? Dan kan ook via de site en e.v.t. anoniem, maar je kunt ook contact met me opnemen.

Ik ga ook nog op zoek naar shirtsponsors waarbij we je bedrijfsnaam kunnen promoten. Terzijde: Al mijn eigen kosten van deelname betaal ik zelf dus al het geld dat je doneert gaat rechtstreeks naar Duchenne Heroes.

Hierbij de sponsorlink https://www.duchenneheroes.nl/patrick-van-den-elzen-pepteam4sam